Saran terbaru dari seorang ahli genomik terkemuka untuk menyimpan data DNA pribadi di 23andMe telah memicu perdebatan sengit di komunitas teknologi, dengan banyak pengguna yang mengangkat kekhawatiran serius tentang privasi, keamanan, dan implikasi jangka panjang dari berbagi data genetik.
Kontroversi dimulai ketika peneliti genomik Steven Salzberg menerbitkan artikel yang berargumen bahwa orang-orang tidak seharusnya menghapus data DNA mereka dari 23andMe, meskipun perusahaan tersebut baru-baru ini mengalami masalah keuangan. Salzberg mengklaim bahwa risiko privasi minimal karena 23andMe hanya menganalisis sekitar 0,02% dari genom seseorang melalui pengujian SNP, dan bahwa bentuk-bentuk pengumpulan data online lainnya menimbulkan ancaman yang lebih besar.
Cakupan Analisis DNA 23andMe:
- Menganalisis sekitar 1 juta lokasi nukleotida
- Hanya mewakili 0,02% dari genom manusia yang lengkap
- Menggunakan teknologi chip SNP (Single Nucleotide Polymorphism)
- Genom manusia mengandung total 3,1 miliar huruf DNA
- Basis pelanggan melebihi 10 juta orang
Komunitas Menyoroti Kerentanan Privasi yang Kritis
Anggota komunitas teknologi dengan cepat mengidentifikasi beberapa kelemahan besar dalam penalaran ini. Banyak yang menunjukkan bahwa data DNA mewakili jenis risiko privasi yang secara fundamental berbeda dibandingkan dengan kebiasaan browsing atau aktivitas media sosial. Tidak seperti informasi pribadi lainnya, data genetik bersifat permanen dan tidak dapat diubah setelah dikompromikan.
Komunitas menekankan aspek yang sangat meresahkan: Anda tidak perlu berbagi DNA Anda sendiri untuk berisiko. Penegak hukum telah mendemonstrasikan hal ini melalui kasus-kasus seperti Golden State Killer, di mana pengajuan DNA dari kerabat jauh mengarah pada identifikasi tersangka. Ini berarti individu dapat kehilangan privasi genetik tanpa pernah menyetujui untuk berbagi data mereka sendiri.
Anda tidak harus berbagi DNA Anda, beberapa sepupu jauh yang berbagi milik mereka sudah cukup untuk melibatkan Anda. Anda tidak dapat mengontrol kerabat jauh Anda. Anda mungkin tidak memiliki pilihan dalam jenis privasi ini.
Risiko Privasi Utama yang Teridentifikasi:
- Data Permanen: DNA tidak dapat diubah setelah dikompromikan
- Implikasi Keluarga: Data kerabat dapat mengidentifikasi Anda tanpa persetujuan
- Pengawasan Pemerintah: Potensi penargetan terhadap minoritas etnis
- Diskriminasi Asuransi: Risiko penolakan pertanggungan atau kenaikan tarif
- Penegakan Hukum: Sudah digunakan dalam investigasi kriminal
- Penyalahgunaan di Masa Depan: Aplikasi yang tidak diketahui seiring kemajuan teknologi
Ahli Teknis Menantang Klaim Risiko Kesehatan
Beberapa anggota komunitas dengan latar belakang analisis DNA membantah pernyataan Salzberg bahwa data SNP mengungkapkan sedikit tentang risiko kesehatan. Mereka menunjukkan bahwa microarray modern secara khusus menargetkan varian yang diketahui menyebabkan masalah kesehatan, termasuk penanda genetik yang telah mapan seperti mutasi BRCA1/2 yang secara signifikan meningkatkan risiko kanker payudara.
Diskusi mengungkapkan kekhawatiran tentang skor risiko poligenik yang muncul, yang oleh beberapa ahli digambarkan sebagai mendekati junk science ketika tidak diterapkan dengan hati-hati. Anggota komunitas khawatir bahwa algoritma yang dirancang dengan buruk dapat menyebabkan diskriminasi di berbagai bidang mulai dari perawatan kesehatan hingga aplikasi perumahan.
Kekhawatiran Pengawasan Pemerintah dan Penargetan Minoritas
Sebagian besar diskusi komunitas berfokus pada potensi penyalahgunaan basis data genetik oleh pemerintah. Pengguna merujuk pada penggunaan data DNA yang terdokumentasi oleh China untuk melacak minoritas etnis, memperingatkan bahwa program pengawasan serupa dapat muncul di tempat lain seiring dengan perubahan iklim politik.
Sifat permanen dari data genetik membuat hal ini sangat mengkhawatirkan. Sementara kebiasaan browsing dan profil media sosial dapat diubah atau dikaburkan, penanda DNA tetap konstan sepanjang hidup seseorang, menciptakan sistem identifikasi permanen yang dapat dieksploitasi oleh rezim otoriter di masa depan.
Dikotomi Palsu dalam Argumen Privasi
Anggota komunitas sangat mengkritik saran artikel bahwa orang-orang harus fokus pada ancaman privasi lain daripada data DNA. Banyak pengguna mencatat bahwa mereka secara aktif melindungi privasi mereka di berbagai front, menggunakan alat seperti mode browsing pribadi, menghindari media sosial, dan menggunakan berbagai langkah anti-pelacakan.
Komunitas juga menangkap kesalahan teknis yang signifikan dalam artikel asli, di mana penulis secara salah mengklaim bahwa mode browsing incognito mencegah pelacakan pihak ketiga. Pengguna menunjukkan bahwa browsing pribadi hanya mencegah penyimpanan data lokal dan tidak menyembunyikan aktivitas dari penyedia layanan internet atau situs web.
Koreksi Teknis:
- Mode Incognito: TIDAK mencegah pelacakan pihak ketiga
- Signifikansi SNP: Banyak varian yang terhubung langsung dengan kondisi kesehatan
- Skor Risiko Poligenik: Teknologi yang sedang berkembang dengan masalah akurasi
- Korelasi Data: Dapat dikombinasikan dengan database lain untuk pembuatan profil
Implikasi Industri Asuransi
Meskipun ada perlindungan hukum seperti Genetic Information Nondiscrimination Act di Amerika Serikat, anggota komunitas menyatakan kekhawatiran tentang potensi diskriminasi asuransi. Mereka mencatat bahwa hukum saat ini mungkin tidak mengikuti teknik analisis genetik yang berkembang, dan bahwa perusahaan asuransi sudah mencari cara untuk memasukkan faktor risiko genetik ke dalam model penetapan harga mereka.
Diskusi menyoroti bagaimana data genetik dapat mempengaruhi tidak hanya individu yang mengirimkannya, tetapi seluruh pohon keluarga mereka, karena penanda genetik yang dibagi dapat mempengaruhi tarif asuransi untuk kerabat yang tidak pernah menyetujui pengujian genetik.
Sentimen komunitas yang luar biasa menunjukkan bahwa meskipun pengujian genetik mungkin menawarkan beberapa manfaat, risiko jangka panjang menyimpan data DNA pribadi dengan perusahaan komersial jauh melebihi keuntungan potensial apa pun, terutama mengingat sifat ireversibel dari kehilangan privasi genetik.
Referensi: I know genomes. Don't delete your DNA